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Mi nombre es Patricia Vidal y soy la Presidenta de la Fundación Mi persona favorita, pero estas letras que voy a escribir no lo hago como cabeza visible de la fundación, si no como madre de un hijo con TEA.
Por mi 40 cumpleaños, mis padres me regalaron 4 entradas para ir a ver el musical de Aladdín, una de las películas preferidas de mi hijo Guille, diagnosticado TEA a los 2 años (actualmente, tiene 11). El domingo 21 fuimos a la sesión de tarde y no podíamos estar más felices. Todo iba de maravilla hasta que, 10 minutos después de empezar el musical, a Guille le entró un ataque de risa. Literal. No dejaba de reírse. Y, lógicamente, la gente de nuestro alrededor empezó a protestar y a mirarnos mal. No juzgo a nadie. Es normal. Yo habría hecho lo mismo si no fuera consciente de la afección de los niños y niñas con TEA, una alteración neurológica que no es visible físicamente. Esas personas, al igual que mis padres, pagaron mucho dinero por las entradas de este musical y querían disfrutar tranquilamente del espectáculo.
Al ver que Guille no se calmaba, mi marido y yo decidimos que uno saliera con él y el otro se quedara con mi hijo pequeño, Pablo. Casualmente, la misma idea se le ocurrió a un acomodador, que ya me estaba llamando la atención para que saliera con mi hijo. Enseguida le expliqué la condición de Guille y lo entendió, pero me dijo que tenía que salir porque estábamos molestando al resto del público.
Guille y yo salimos fuera y nos quedamos en un sofá que había cerca de las puertas, yo con la esperanza de que se calmara y pudiéramos volver a entrar y disfrutar del espectáculo. Pero me dijeron que ya tenía que esperarme al descanso, que se haría en 50 minutos. Así que me armé de paciencia y me quedé en un sofá con mi hijo viendo el espectáculo en una pequeña pantalla que había en las puertas (en blanco y negro y sin sonido, obviamente, pero algo es algo). Pero nuestro entretenimiento duró poco porque, al cabo de 5 minutos, vino una persona de seguridad y nos dijo que ahí no podíamos estar porque mi hijo seguía con sus “ruidos” y podíamos molestar a las personas que estaban en las butacas del final. Nos dijo que nos sentáramos en unos sofás que había en la zona de entrada del teatro. Y para allá nos fuimos. Guille se quedó tranquilo y esperamos pacientemente a que llegara el descanso.
En el descanso, conseguí que una pareja que estaba en la última fila nos cambiara los asientos para tener la salida más accesible en el caso de que Guille empezara nuevamente con el ataque de risa. La pareja aceptó sin problema y tuvimos la suerte de que las dos butacas que tenían al lado (era una fila de sólo 4 butacas porque era la última) estaban vacías. Así que mi marido y mi hijo pequeño también se sentaron ahí y pudimos estar los 4 juntos. Estuvimos hablando con Guille, y transmitiéndole que tenía que estar tranquilo y en silencio y parecía que lo había captado; pero, a los 5 minutos de empezar el segundo acto, otra vez el ataque de risa. Los de la fila de delante nos empezaron a mirar mal y, antes de que viniera otra vez el revisor, mi marido dijo que se llevaba a Guille y que terminara yo el espectáculo con Pablo; pues estaba disfrutando del musical y - aquí, los padres y madres de niños con TEA con algún otro hijo/a neurotípico/a me entenderán perfectamente- no queríamos privarle a él de ese momento de disfrute que, lamentablemente, Guille no iba a poder tener. Así que nos quedamos Pablo y yo hasta que terminó el musical.
Obviamente, yo no lo disfruté y eso que, sinceramente, es un espectáculo muy bonito, muy bien hecho y con una puesta en escena magnífica. Pero en mi mente sólo podía sentir la pena de -como yo las llamo- otra “bofetada de realidad”. Porque, lo que sientes cuando por el comportamiento de tu hijo se te excluye de esa manera, es como si te dieran una gran bofetada.
Curiosamente, durante esta segunda parte del espectáculo un bebé de pocos meses estuvo llorando varios minutos -lo cual entiendo que a los de alrededor les molestó también- pero a sus padres no les pidieron que abandonaran el recinto…
Al acabar el espectáculo, me acerqué al acomodador y le pregunté con quién tenía que hablar para ver la posibilidad de que nos cedieran dos butacas para que otro día pudiéramos disfrutar de un espectáculo que Guille se perdió entero y, mi marido y yo, al 50%... Sé que era poco probable que nos hicieran esa concesión; pero para lo que no estaba preparada era para la frialdad y poca empatía con la que me trató la persona con la que me derivaron a hablar para tratar el tema. Le dije, simplemente, la verdad. Que mi hijo tenía TEA, que no había podido disfrutar del espectáculo porque le había entrado un ataque de risa y le pregunté si había alguna posibilidad de que pudiéramos acudir algún otro día, que se les quedaran butacas libres (como las dos que había en la última fila) para poder llevar a Guille y que viera el espectáculo. Hice hincapié en que cualquier día, entre semana, en la última función (que entendemos que hay menos aforo que en las de fin de semana), pero la única respuesta que obtuve de esta persona fue un movimiento negativo de la cabeza. Eso es lo que me parece más indignante. Que los 40-50 segundos que le estuve hablando, él se dedicó -como única respuesta física (porque ni se molestó en darme una respuesta verbal)- en mover su cabeza de un lado al otro de manera negativa.
Esto lo he querido contar porque me indignó la actitud de esta persona. Si al menos en su mirada hubiera percibido un “ya lo siento, pero no puede ser”, no me habría molestado tanto y lo habría aceptado. Pero esa noche me metí en la cama con la pena y con la indignación -que apenas me ha dejado dormir- de lo que nos había pasado y pensando en que tenía que alzar mi voz y escribir esta carta para que quedara constancia de lo que nos ocurrió. Y, sobre todo, para hacer ver a la gente que las personas como mi marido y yo, padres que llevamos encima una carga importante (como es la crianza de un hijo con TEA, que nadie más -a parte de los que lo vivimos en primera persona- lo puede entender) necesitamos un poco de empatía por parte de los demás. No queremos que nos “regalen” nada, sólo queremos que se pongan en nuestra piel y, a ser posible, nos pongan las cosas un poquito más fáciles.
Espero que esta carta sirva para eso. Para concienciar a la gente e invitarles a “echarnos una mano”. Que también tenemos derecho a disfrutar del ocio con nuestros hijos. Muchas gracias.
