Por qué sonríe Patricia, la madre de un niño con autismo: "Como no podía darle a un botón y acabar con ello, acepté que esto iba a ser mi vida, puse manos a la obra y le busqué el lado positivo"

Decir que Patricia afronta el Trastorno del Espectro Autista (TEA) de su hijo Guille (12 años) con una sonrisa sería cursilísimo. Y, además, mentira. Como toda hija de vecina, Patricia ha atravesado tiempos mejores y tiempos peores, y en los últimos 12 años ha tenido que lidiar con mucho más que el TEA de su hijo. Con el estrés, la falta de tiempo, el cuidado de su otro hijo, el cansancio por la escasez de sueño..

Pero volvamos a su sonrisa, a riesgo de caer por segunda vez en la cursilería, esperemos que no. Ella la tiene muy expresiva, abierta sin reparos, brillante. La exhibe mientras tomamos el retrato que ilustra este reportaje, hay que hacerla deprisa, para contar con la colaboración de Guille en la foto. También brotará a menudo durante nuestra larguísima entrevista, como una seña de identidad o como un escudo frente a la adversidad. Toda experiencia de unos padres con un hijo que sufre un trastorno autista es una carrera de fondo que arranca con un terremoto, tras el diagnóstico, que cambia por completo su mundo: sus prioridades, sus perspectivas profesionales, su vida en pareja, su medioambiente familiar, su uso del tiempo... Todo. La sonrisa de Patricia habla, como luego lo hará ella, de que no se trata de una batalla perdida de antemano para el cuidador, ni mucho menos. La sonrisa es el blasón de ese bastión inconquistable. Ella va a contarme por qué.

Unos pocos datos y generalidades, para centrar el tema

Se calcula que en España, explica la psicóloga María Verde, de la Confederación Autismo España, hay unas 500.000 personas con algún TEA, aunque, dice, todo apunta a que esa cifra ya ha quedado obsoleta, y que son bastantes más. La experta recalca que hablamos de un espectro amplísimo, que incluye en un extremo a "personas que llegan a la vida adulta con un empleo, siendo abogados, ingenieros..."; y en el otro, a personas con un alto nivel de dependencia. En cualquier caso, recuerda Verde, "las personas con autismo nacen y fallecen siendo autistas, de manera que el acompañamiento que realizan los familiares, su principal apoyo a lo largo de su vida, es continuado y no tiene fin". Sin duda, dice la psicóloga, se trata de "una tarea exigente con un coste emocional muy alto".

Guille, el mayor de dos hermanos, nació en 2012. Las primeras señales de que tenía un TEA surgieron cuando aún no había cumplido dos años y estaba en la guardería. "Solíamos decir que Guille estaba en su mundo, no hablaba, no señalaba, no respondía por su nombre...", rememora Patricia desde la sede de la Fundación Mi Persona Favorita (de la que ella es cofundadora y cuya misión es poner en marcha "proyectos que fomenten el desarrollo personal, las relaciones con iguales y la inclusión en la sociedad" de niños con TEA). El diagnóstico dio pie a lo que ella recuerda como "un abismo de incertidumbre, porque no sabes nada del tema, ni qué hacer".

Shock inicial y vorágine siguiente

María Verde explica que, en efecto, esos primeros años son "especialmente difíciles para las familias, aunque hay experiencias de todo tipo y, por suerte, cada vez hay profesionales mejor formados y el autismo ha pasado de ser una condición desconocida y minoritaria a estar casi en la mente de todos. Las familias cada vez encuentran más respuestas frente a sus incertidumbres".

Como cuenta Patricia, no es sólo el shock de afrontar que tu hijo tiene un trastorno del cual, en un primer momento, no sabes nada (lo único que sabes, de hecho, porque te lo habrá dicho el médico, es que va a ser para toda la vida)...; es que luego está "todo el tema de terapias, de tratamientos para el niño, y además el mundo de las ayudas, saber a qué tienes derecho, a qué puedes acceder, si el niño tiene discapacidad o no la tiene... Te metes en la vorágine de las gestiones, de investigar qué es lo que puedes hacer por tu hijo y te pones las pilas para intentar ayudarle lo antes y lo más posible".

Entre los 4 y los 7 años, lo peor

En el caso de Guille, Patricia sitúa la peor etapa entre los 4 y los 7 años ("porque antes de los 4, tu hijo era un niño como los otros, o tú intentabas verlo así" ). A los 7 años es cuando finalmente, explica, se asume la situación. No significa, dice, que aceptarlo te libere de retos; pero sí te centra: "Si yo pudiera darle a un botón y que desapareciera el autismo de Guille, por supuesto que lo pulsaría. Pero como eso no es así y al final es una realidad -lo que hay, lo que va a ser tu vida-, hay que poner manos a la obra y verle la parte positiva...".

¿Parte positiva? En el relato de Patricia no falta cierto humor: "Tengo muchas amigas con niños de la edad del mío y están todas con los problemas de la adolescencia... ¡y yo eso no lo tengo! A sus 12, Guille es un niño bueno, muy rico, muy sonriente, muy cariñoso. Y yo estoy muy feliz con él".

Incluso en los tiempos más oscuros, Patricia lo tuvo claro: "Había que entender que nos enfrentábamos a una carrera de fondo y ya está". Tuvo la suerte de poder cambiar su jornada de trabajo a continua, negoció con su marido para que las cargas de esfuerzo y económicas ("porque todo esto, las extraescolares, las terapias, es muy caro") fuesen equilibradas y se entregó a Guille -"a llevarlo a piscina, a equinoterapia, a musicoterapia, a habilidades sociales, de todo"-, intentando por todos los medios no desatender a su otro hijo, dos años menor: "Nos hemos esforzado mucho, no sólo en prestarle la atención necesaria, sino en que no se convierta en cuidador de su hermano, algo que es muy frecuente", explica, "y que es injusto. Siempre lo digo: los hermanos de críos con TEA se merecen un monumento, porque, pobrecitos, no dejan de ser víctimas de todo esto".

De dónde sale tanta gasolina

¿Y de dónde salen todas estas fuerzas para ocuparse de todo? "Yo creo que a mí me ha ayudado el hecho de ser muy práctica. Siempre he tenido ese enfoque de: ¿para qué voy a estar agobiándome si con ello no soluciono nada? "Hay que intentar estar psicológicamente fuerte y que las preocupaciones y agobios no obstaculicen tu meta", dice. El carácter de Patricia ha jugado un papel clave en ello: "Yo soy muy alegre, muy positiva y optimista y lo afronto todo así. Hasta que Guille cumplió los siete años tuve momentos duros... y ahí mi pilar fue mi marido. Porque aquí, o unes fuerzas y haces equipo o esto es muy difícil de sobrellevar; de hecho hay muchas separaciones entre los padres de niños con TEA", explica, "¿por qué? Porque hay mucha tensión, muchos nervios y miedos, hasta mucha falta de sueño".

La psicóloga María Verde recalca que lo que más necesitan quienes apoyan a personas con autismo es "una buena red de apoyos. Desde su entorno más cercano a los servicios públicos. Gente sensibilizada, profesionales puestos al día, que sepan adónde derivar, qué recursos recomendar. Desde el sistema educativo a la sanidad, a nivel jurídico... Que toda la sociedad preste ese apoyo que es básico para que puedan funcionar".

El gran reto del autismo es la vida adulta, ese que Patricia y su marido, como se contaba al inicio de este relato, aún no se plantean. "Ahora tenemos un grandísimo sistema de atención a la infancia que presta apoyos y que consigue cosas increíbles para niños que en otra época se hubieran quedado atrás", comenta Verde, "pero es cierto que en la vida adulta aún queda mucho por hacer. Ellos, los adultos con autismo son los grandes olvidados e invisibilizados. Hay muchas personas viviendo en instituciones, y en lo que se está trabajando ahora es en crear un modelo diferente para ellos".

Cuando le planteo a Patricia cómo se plantean ella y su marido el futuro de Guille me dice: "Si te soy sincera, no nos lo planteamos, ni tampoco lo que implicará. En este camino hemos aprendido que hay que ir afrontando las nuevas situaciones y los problemas según aparecen, porque el futuro no lo puedes controlar, es un mar de incertidumbre". De momento, Guille sigue su camino, pasito a pasito. Llega del colegio a la Fundación Mi Persona Favorita para sus extraescolares y también para que lo fotografiemos con su madre. La fundación la crearon, con Patricia, un grupo de personas que se describen como "unidas con el compromiso de llevar a cabo una serie de actuaciones fundamentales para que cualquier persona con TEA tenga un proyecto de vida positivo. Tener amigos, ocio, desarrollarse profesionalmente son objetivos a los que queremos que las personas con TEA puedan aspirar". Conociendo a Patricia, seguro que tanto Guille como el resto de críos que acuden a Mi Persona Favorita lo consiguen. Ella se quita importancia (como siempre, claro, con una sonrisa): "Yo sólo soy experta en el autismo de mi hijo", exagera. Pero por lo bajo.